• Données personnelles

    par brm_admin

    Renouvellement des pratiques en matière de données de santé en France avec la création du Système National des Données de Santé (SNDS)

    Le SNDS a finalement été mis en place le 1er avril 2017[1], au terme d’un parcours de plus d’un an ayant débuté le 26 janvier 2016 par la loi 2016-41 du 26 janvier 2016 dite de modernisation de notre système de santé qui prévoyait d’ouvrir l’accès aux données de santé au plus grand nombre, dans un souci d’intérêt public.

    Le SNDS a ainsi pour objectif de rassembler les grandes bases de données de santé déjà existantes, liées à l’assurance santé, aux hôpitaux, aux causes de décès ou au handicap, dans une seule et unique base, cela pour améliorer, entre autres, l’offre de soin, la mise en œuvre des politiques de santé, la veille sanitaire ou encore les recherches liées au domaine de la santé.

    Le SNDS, immense réservoir de données à caractère personnel, ne contient toutefois aucune donnée directement identifiante, et se contente de regrouper, en plus du sexe, du mois et de l’année de naissance de l’individu, ses informations médico-administratives, les prestations prises en charge par les différents acteurs concernés ou encore, le cas échéant, les causes du handicap ou du décès de la personne concernée[2].

    Le décret du 26 décembre 2016, qui énonce les modalités concrètes de mise en œuvre du SNDS, a été pris après avis de la CNIL dans une délibération du 13 octobre 2016 [3]par laquelle la Commission établit notamment les modalités d’information des personnes et leurs droits, rappelant ainsi que les personnes disposent d’un droit d’opposition à ce que leurs données soient utilisées à des fins de recherche.

    Mais surtout, ce sont les modalités d’accès au SNDS qui font actuellement débat. Un accès permanent n’est en effet prévu que pour un nombre restreint d’acteurs (Direction générale de la santé, ARS etc) listés par le décret précité. Les autres professionnels de santé, notamment les établissements hospitaliers, qu’ils soient publics ou privés, ne bénéficieront quant à eux que d’un accès ponctuel, soumis à autorisation de la CNIL.

    4 fédérations hospitalières (FEHAP, FHF, FHP, UNICANCER) ont d’ors et déjà refusé d’adhérer à l’Institut National des Données de Santé, organe en charge de superviser le SNDS, en raison de la « restriction excessive de l’accès à ces données par les services de l’Etat dans le but d’en contrôler l’usage et ses utilisateurs ». [4]Le SNDS ne semble ainsi pas faire l’unanimité auprès des principaux acteurs concernés…

    Martine RICOUART-MAILLET – Avocat associé

    Clyde COUTELLIER – Juriste

    [1] Décret n°2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé ».

    [2] Liste exhaustive des données à caractère personnel dans le décret précité.

    [3] Délibération n°2016-316 du 13 octobre 2016 portant avis sur un projet de décret en Conseil d’Etat relatif au Système national des données de santé.

    [4] http://www.fehap.fr/jcms/la-federation/toute-l-actualite/les-federations-hospitalieres-n-embarquent-pas-dans-le-nouvel-institut-national-des-donnees-de-sante-fehap_240429?portal=ndi_18542